Bom, meu diagnóstico não é muito diferente da maioria das pessoas que levam a alcunha de esclerosadas. No entanto, ao mesmo tempo, tive uma trajetória um tanto distinta até ele. Isso se acreditar que o diagnóstico realmente foi fechado. Ainda existem muitas dúvidas sobre o que tenho. Certamente, se for EM, não é uma EM muito típica. Por isso, fico com a definição da minha neuro atual, certamente a melhor até agora. Em uma consulta, ela me disse: Eu não sei muito bem o que é, só posso dizer que é uma esclerose muito louca!

O caminho até a primeira vez que ouvi que tinha esclerose múltipla e que ia tomar tal remédio provavelmente não é muito diferente de outras pessoas com a doença. Também passei por diversos médicos, ortopedistas, angiologistas, reumatologistas, oftalmologistas, neurologistas etc até o “veredito”. A dificuldade de correr se acentuou lentamente e em alguns anos se transformou em dificuldades de descer escada e andar. Só aí que comecei a procurar de verdade uma orientação médica. Até então não conseguir correr não me incomodava muito. Não era nenhum atleta mesmo…

Em 2009 comecei a sentir um formigamento na mão direita e que me acompanha até hoje. Mas nunca pensei em reclamar aos médicos sobre o formigamento associado à dificuldade de caminhar e a piora no equilíbrio. Para mim eram coisas diferentes. O primeiro seria algum problema de circulação e o segundo devido a um velho problema no joelho que carrego desde a adolescência.

Foi só no fim de 2011 que decidi escrever na internet tudo que estava sentindo. Após digitar: dificuldade de andar, formigamentos, falta de equilíbrio, fadiga extrema etc, o Google praticamente me disse: você quis dizer Esclerose Múltipla? Aí, fui no meu primeiro neuro e começou a epopeia de exames e médicos. Fiz muitos exames laboratoriais e de imagem e enquanto umas doenças eram descartadas, outras eram levantadas como possibilidade.

Quando ia ao hospital-escola em que era atendido, sempre era atração. Meu caso era super conhecido e as consultas eram aulas. O consultório frequentemente estava cheio de médicos para debater e aprender a respeito do meu diagnóstico. O grande atrativo é que além da esclerose descobriram que tinha outra doença autoimune, Doença de Crohn. E as medicações tradicionais para uma doença poderiam agravar a outra. Precisava de uma medicação que atuasse sobre as duas. Foi assim que fui parar no Natalizumabe.

A muitos o remédio tem mostrado resultados fantásticos, mas a mim não fez muita diferença. Passadas seis aplicações constatei uma piora, principalmente no equilíbrio e na marcha. Daí começaram a levantar a hipótese do meu tipo de esclerose ser primária-progressiva. Episódios de surtos nunca foram muito claros para mim. Minhas lesões são as mesmas desde 2012, quando fiz minha primeira ressonância magnética. Das diversas RMs que fiz desde então, nunca foram captados sinais de contraste e atividade inflamatória. No entanto, alguns sintomas têm piorado. Atualmente trabalho com a hipótese médica de ter EMPP, mas esse diagnóstico ainda é dúvida. Então, prefiro pensar que “tenho uma esclerose muito louca”.

EM BREVE